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生活中心／台北報導

很多人都爭先恐後的要來看我，謝謝妳們熱烈的友情支持！但是因為化療會破壞紅血球、白血球等等的，導致我現在變的很容易累　甚至化療後的我　說沒幾句話就像跑完5圈操場一樣氣喘如牛，一點都不誇張。

體力明顯的被破壞，就算妳百般無奈想要有精神，妳只能任由妳的身體支配妳的生活。而且化療的人們很容易一點點感染就喪命，化療可怕的還有化療藥劑打完後，漸漸破壞身體的每一吋，然後你就會漸漸知道可怕的後遺症。

我在化療後的修復期，正常一般人的白血球有5千到2萬不等，我打完化藥後，白血球掉到只剩4百，連續3晚都發燒不退，連吐帶燒的，紅血球也因為不夠，一邊輸血，一邊害怕護士姐姐說的輸血後會因為身體排斥而發癢或難受。

如果輸太多血紅素，還「排鐵」要多住院好幾天，所以一直沒有讓大家踴躍的來看我，我心理其實是灰心的，因為，我好想念大家！(哽咽)

很多人一直很關心我，卻著急著一直不懂我到底發生什麼事情，所以我發了這篇網誌告訴關心我的你們，抱歉讓妳們擔心了，我現在的情形是這樣。

我患的病叫做「惡性骨肉瘤」，這種癌症，跟一般大部分的癌症有很大的不同，一般肝癌、大腸癌、肺癌等等的癌症，都是發生在身體已呈現「老化狀態」的人們身上，而骨肉癌則是好發在嬰兒到未滿25歲的青少年。(幫抗癌正妹趙若加油打氣：http://www.ettoday.net/news/20120410/38206.htm )

這種癌症在過去無藥可醫，腫瘤大部分都是生長在四肢或關節處，(當然癌症也可能轉移到身上任何內臟)，在大腿、膝蓋、手臂等等地方。過去的醫生對這種罕見的癌症沒有任何研究及紀錄，所以小孩子們，一個一個都被截肢，或是任由癌症惡化轉移，然後死亡，束手無策。

這種骨肉癌症罕見的程度，1年台灣可能患病的人只有50到60人左右，我的腫瘤長在骨盆，可能在60人裡面只有10％的人患處跟我一樣原發部位在骨盆，極少！

但是上天疼惜這些可憐的小孩子，終於到了前幾年，開始有骨科的醫生(陳威明主任)發現了這種罕見的癌症，然後開始蒐集資料，開始試著用化療加上開刀等等的方式幫助這些孩子，使得這些孩子有些逃過截肢的命運，或是藉由特殊的手術，把患處的骨頭取出，然後特殊冷凍處理，把癌症殺死後裝回病童身體裡。

但是由於資料仍是太少，所以很多病童家屬不知情，先送到別處醫院都截肢處理，但截肢的效果仍不好，因為沒有配合化療，所以癌症後來還是會轉移。

說到這裡，你有沒有發現我很幸運？因為台北榮總是全台灣骨肉癌資料最齊全，病童也最多的地方，而骨科主任─陳威明醫生團隊，針對這種罕見的骨肉癌，也是台灣裡所有大醫院裡的最權威。我很快就被檢查出來可能跟這個病有關聯，很快的藉由好醫生的介紹到北榮總去做治療，我比很多小孩子都幸運多了，可能還有到現在因為找錯醫院，造成遺憾枉死的生命不計其數。

台北榮總中正樓9樓93病區裡的孩童們，都是患著癌症，可能還有腦癌或是白血病或神經母細胞瘤的孩子；他們一個個都是父母最難受的不捨，他們還好小，甚至不懂什麼叫男女朋友；有嬰兒你看那小小的手指揮動著，但是她卻打著化療的藥劑。

妳看那正值活潑的3歲小男孩，跟爸爸看電視聊著電玩，但他的腳卻是整肢包起來，妳夜晚在病房裡　會聽見病童們因為不舒服而嘔吐的聲音，或是小女孩因為患處疼痛的陣陣啜泣聲，不管妳們了解不了解他，不管怎樣，你都會不捨流淚，他們都是嬰兒，難道他們都是前世做錯事然後出生來受懲罰的嗎？千萬不要這樣對任何人說！因為這樣對誰都不公平！